אלה, בִּתם של שמעון ומרים (זִכרה לברכה) נולדה בינואר 1981. בבית המתינו אילנית ואבי בציפייה לפגוש ולהכיר את האחות הצעירה שהגיעה לעולם בט"ו בשבט.

מיד לאחר הלידה, עדכנו הרופאים את שמעון ומרים שאלה לא תהיה ככל הילדים וצפויים אתגרים בגידולה.

מרים התמסרה לגידולה של אלה, מתעלמת מהתחזיות הקודרות של הרופאים.

לאחר תקופה ראשונה במסגרת הגיל הרך של שובל, עברה אלה למסגרת גן טיפולי ובהמשך למסגרות של חינוך מיוחד בבאר שבע.

לאורך השנים הותאם סדר היום המשפחתי לצרכיה של אלה בניסיון לתת לה את הטוב ביותר שרק אפשר. ברכות ובאהבה עטפה מרים את אלה ופעלה בנחישות כדי להשיג בעבורה דברים שלא היו ידועים ומוכרים למוסדות הקיבוץ.

המסע המשפחתי לא היה קל. מרים הלוחמת למען אלה, בני המשפחה שבחירותיה של מרים לא תמיד הקלו עליהם. ובמדרכות הקיבוץ, בחדר האוכל וכמובן בדואר, על כיסא הגלגלים הטוב ביותר שאפשר היה לרכוש באותה תקופה – יושבת אלה – נפש תמימה שאינה מודעת לסערות רבות שסבבו אותה. שערה אסוף ומסודר תמיד, לבושה בבגדים צבעוניים, בגרביים מתאימות ועם סיכות ראש משמחות. עולמה מוגן ועיניה נשואות אל אמא.

בתשע השנים האחרונות התגוררה אלה ב'עלה נגב'. המקום שאותו בחרו בקפידה הוריה יחד עם בני משפחה ומלווים נוספים שסייעו בקבלת ההחלטה המורכבת של הוצאת אלה למסגרת חוץ ביתית.

לאחר מותה של מרים בשנת 2013, המשיך שמעון את דרכה והתמסר לטיפול באלה שהתבגרותה הביאה עליה מכאובי גוף ומחלות נוספות שאיתן התמודדה.

אלה – היום אנחנו מלווים אותך בדרכך האחרונה. מחשבות רבות חלפו בי ביומיים האחרונים על כך שבחייך ובנוכחותך גרמת לקיבוץ – לחבריו וחברותיו להבין שהשלם לא תמיד מושלם. שהשונה מאִתנו מראה לנו את הדרך הנכונה. כמה פשוט וכמה לא מובן מאליו.

מותך, מעלה לכולנו את זִכרהּ של אִמך שפילסה בעבורך את הדרך, אבל לא פחות מזִכרהּ של מרים, יש כאן דרך של משפחה – מסירות הלב של אביך, שמעון, ושל אחייך – אילנית ואבי שנתנו להורים כוחות ויחד עם כולנו, זכו לקבל שיעור לחיים. שיעור שיש בו קבלה, הכלה ובעיקר אהבה וחמלה.

בחג פורים עצמת את עינייך לתמיד, משאירה אותנו עם תחושה פנימית ש"כולנו רקמה אנושית אחת חיה, ואם אחד מאיתנו, הולך מעִמנו, משהו מת בנו ומשהו, נשאר אִתו.."

שמעון, אילנית, אבי וכל המשפחה – קיבוץ שובל משתתף בצערכם.

להתראות אלה – נשארת ילדה לנצח עם סיכות צבעוניות וחיוך...

יהי זכרך ברוך.

אלה,

בשנת 1981 בחג ט"ו בשבט, כשהייתי בת שמונה נולדת והצטרפת למשפחתנו. אני, כילדה, לא זוכרת איך תיווכו לי את היותך שונה, אני רק זוכרת שאמרו לי שנולדת עם היקף ראש קטן מהנורמה ואני כילדה רק זוכרת שהיית מאד קטנה ומאד יפה ולא הבנתי את המשמעות של הנתון הסטטיסטי הזה שקיבלתי.

הדברים התחילו לחלחל כשגדלת והבנתי שילדים בגילך כבר אמורים לעשות דברים אחרים מרק לשכב בעגלה. כשכל בני גילך התחילו להתפתח, לזחול, לדבר ואפילו לעשות את צעדיהם הראשונים, את נותרת מאחור. הלכת לבית התינוקות כמו כולם עד שהפערים דרשו התאמות, רפואיות ופיזיות.

דבר אחד היה כנראה ברור מההתחלה, כמובן שאני לא הייתי שותפה להחלטה, בשל גילי הצעיר. לא משנה מה, לא יחסר לך דבר בחייך ותקבלי תמיד את הטיפול המותאם והמסור ביותר. אמא שלנו, שלצערי לא נמצאת כאן איתנו היום, לקחה אותך כפרויקט חיים, תרתי משמע.

היא הקדישה את חייה לתת לך את כל המעטפת לחיים טובים יותר. החל מטיפולים פיזיותרפיסטים, שחייה טיפולית, טיפול בעזרת בעלי חיים. אני לא אשכח את כל המכשירים שנחתו בביתנו ושהיו אמורים לסייע בתקשורת איתך. היא באמת האמינה בכל לִבּהּ במשימה זו ולא הרימה ידיים אף פעם. הגיעה למומחים בתחום של תקשורת חלופית, למדה את הנושא לעומקו וניסתה ליישם כל פתרון אפשרי.

כשהגעת לגיל בית ספר נסעת מדי יום לבית ספר מיוחד לילדים כמוך, מטפלת ליוותה אותך כל יום לבית ספר עד שהיית בת עשרים ואחת. בשלב זה בחייך הסתיימו, למעשה, מסגרות היום בעבורך וחזרת הביתה לטיפולה המסור של סנדרה במהלך היום ולטיפולם המסור אף יותר של ההורים שלנו.

בחייך מעולם לא דיברת, לא הלכת, אפילו לא ישבת לבדך, לא עשית דבר בכוחות עצמך אפילו לאכול לא יכולת בכוחות עצמך. להאכיל אותך היה מבצע שנמשך שעות רבות משעות היום. את כן דיברת עם עינייך הטובות, הִבעת כאב ושמחת לראות את היקרים לך. בחייך גם לא פגעת באף אחד ואני רוצה להאמין שאף אחד לא פגע בך.

אמא שלנו הייתה אישה עם לב ענק שהעניקה לכל כך הרבה אנשים אהבה ותמיכה ואני לא מפסיקה לשמוע גם בימים אלה על הדברים הקטנים והגדולים שעשתה לאנשים רבים כל כך מסביבה. את זכית יותר מכולם. ושוב, שלא יובן לא נכון, לא נחסך ממני דבר לא כילדה, לא כאדם בוגר ולא כאם לילדיי.

בשנת 2012 כשאמא שלנו הייתה חולה מאד והטיפול בך היה קשה מנשוא, בעבורה, ולאחר לבטים רבים וסיורים של כולנו ב'עלה נגב', החלטנו ש'עלה הנגב' הוא המקום שיהפוך לך לבית שני – בריכת שחייה טיפולית, סוסים, חדרי עבודה, חדרי טיפול ברמה הגבוהה ביותר. המקום היה יחסית חדש, קרוב לשובל ונשמע כמו פתרון ראוי. בלִבּי הייתה, כל הזמן, מחשבה אחת – איך יוכלו במסגרת כזו להקדיש כל כך הרבה זמן להאכיל אותך. מובן שמבחינתם לא הייתה כלל התלבטות וכעבור מספר שבועות כבר ציידו אותך בפג ומסכת הארוחות המתמשכות הפכה להיסטוריה. בכך גם הביקורים שלך בשובל הפכו לפחות נגישים.

בינואר 2013 אמא שלנו הלכה לעולמה ולמעשה אבא שלנו הפך להיות הדמות המרכזית בחייך. הביקורים שלו ב'עלה נגב' הפכו לעניין שבשגרה, הקשרים המיוחדים עם הצוות המטפל והטיולים שהיה לוקח אותך כדי לשנות מעט אווירה ולגוון את חייך, היו מבחינתך הקשר לעולם החיצון ובוודאי חיזקו את הקשר ביניכם. זכית לטיפולו המסור וקיבלת ממנו כל כך הרבה אהבה.

השנה האחרונה, כמו לכולנו, גם ב'עלה נגב' הייתה מורכבת ביותר. ביטול ביקורי המשפחות, הבידוד והסגרים שכל כולם באו במטרה אחת לשמור על דיירי הכפר. ניתן לומר שעל הקורונה התגברת אבל הקורונה היא עדיין לא לבד כאן בעולם.

בראש השנה האחרון, בבדיקה שגרתית תוך החלפת הפג, התגלו בגופך תאים סרטניים. נקראנו לפגישה ב'עלה נגב' עם הצוות המסור והייתה לנו בקשה אחת: "תעשו הכול שלא תסבול", הם התחייבו לנו וכך היה. בט"ו בשבט לפני כחודש הגענו לחגוג לך יום הולדת ארבעים. היית נינוחה, ליטפתי את פנייך והן היו חלקות ונעימות. לפני שבוע העלית חום והתקשית בנשימה, הועברת להמשך טיפול בבית חולים סורוקה ובבוקר שישי האחרון קיבלנו את ההודעה על מותך.

הרבה עוסקים היום בקבלת האחר והשונה ואיך אנחנו בעניין זה כחברה, כקהילה וכפרטים בתוך העולם הזה, לא אדבר היום על המעגלים הרחבים אלא רק על עצמי.

בחברה שלנו מנהיגים ונושאי משרות מחלקים לעצמם ציונים על הובלת תהליכים ומשימות לאומיות, אני נכשלתי במשימה זו של הקבלה שלך וההשלמה עם כך שאת חלק מהחברה שלנו ולא הייתי טובה מספיק.

במעמד זה מעל קברך, אני רוצה לבקש ממך, אלה, סליחה. יכולתי להיות טובה יותר.

נוחי על משכבך בשלום ושהמפגש עם אמא שלנו שם למעלה יעשה את שתיכן מאושרות.

. 

אילנית ואבא, תודה שקיבלתם ושתמכתם בהחלטה שלי לא לטוס בזמן הקורונה ולא להגיע להלוויה.

אני לא זוכר באיזה גיל הבנתי שאלה לא תדע ללכת ולא תלמד לדבר. לא חושב שמישהו הסביר לי.

כשהייתי בא הביתה והיא הייתה מחייכת אמא ואבא היו אומרים שהיא שמחה לראות אותי. פעם שאלתי את אמא אחרי שהיא השכיבה אותה על הספה למה היא עצובה היא אמרה לי שזה מייאוש. אבא ואמא הבינו אותה. כששאלתי את אבא בימים האחרונים אם היא סובלת הוא אמר שלא. אני בטוח שהוא ידע מה היא מרגישה והאם היא סובלת.

בשנת 1991 נסענו כל המשפחה למפגש משפחתי עם הצד של אמא שגם היה יום הנישואים החמישים של סבא וסבתא. אחרי האירוע, חברה קרובה של אמא נתנה לנו את הטרנזיט שלהם ונסענו לטיול בארצות הברית. הטיול היה ברובו קמפינג. במשך כחודש, כמעט כל לילה, קמפינג משפחתי עם אלה. ביום הראשון, כשאבא הכניס את אלה לאוהל היא לא הפסיקה לצחוק מתענוג ומאושר. היא שכבה באוהל וצחקה. החוויה חזרה כל ערב מחדש. היא הייתה מאושרת לראות אותנו מקימים את האוהל.

אני אזכור תמיד את הטיול הזה ובמיוחד כמה שהיית מאושרת.

אם היית לומדת ללכת אני בטוח שהיינו מטיילים ביחד. אולי את היית הטרקרית של המשפחה ואני לא הייתי מצליח לעקוב באיזו יבשת את נמצאת ואפוא את מטיילת השנה.

כשמדברים על אלה אי אפשר לומר מספיק על הכוח והנחישות של אבא ואמא שלנו. אין אפשרות באמת להבין את גודל ואת עוצמת המסירות לאורך כל כך הרבה שנים. בלתי נתפס.

בתקופת הקורונה זיו ואני בקושי מספיקים לפנות שעה במשך היום ולהקדיש מאה אחוז מעצמנו לדן או לניר. משהו פשוט – לשחק אִתם או לבנות בפינת עבודה בגינה, בלי לענות לשיחה מהעבודה או לאימייל.

שלושים ומשהו שנה, עשרים וארבע שבע. בלתי נתפס.

גם בלי להוסיף ולהזכיר את הלחצים שהופעלו על אבא ואמא לשלוח את אלה לאיזה מקום מחוץ לקיבוץ, הדרך שבה הם בחרו והאמינו, הרואית.

אלה, ניר ממש רצתה לפגוש אותך. היא ראתה תמונות שלך באלבומים או תמונות שאילנית שלחה לנו מ'עלה נגב'. כשסיפרתי לה בבוקר שנפטרת הסתכלנו על תמונות שלך. היא אמרה בחוסר סבלנות ורוגז ש"מזל שהם הצליחו לסדר לפחות דבר אחד." שאלתי אותה למה היא מתכוונת ואז היא אמרה ש"היו לה משקפיים פעם, אז לפחות הרופאים הצליחו לסדר לה את הראיה."

אלה, אני רוצה שתדעי שלעולם לא הרגשתי שלקחת ממני משהו או שמשהו נחסך ממני בגלל שאבא ואמא בחרו לטפל בך והיו צריכים לוותר על דברים אחרים.

(קרא בלוויה – יריב שגב)

לפני כעשור הצטרפת אלינו למשפחת 'עלה-נגב' ואנחנו שכינו לקבל אותך אלינו, באהבה רבה.

אלה שלנו,

קשה לספר עליך בלשון עבר כי זה לא נתפס שכבר אינך איתנו.

היית אישה אמיצה, סקרנית ומתוקה, לא הצלחנו לדבר במילים אך עינייך תמיד אמרו וסיפרו הכול.

הצלחת להבין הרב מהמתרחש סביבך, צחקת ונהנית מהאווירה השמחה בבית 'אופק' ו'נוגה'.

אנחנו תמיד ננצור בלִבנו את הקשר המיוחד שלך עם אביך היקר, איך שמחת כאשר אמרנו לך שהוא בדרך, איך חיכית לנסיעות אִתו הביתה לבלות את זמן האיכות שלכם.

כמו פרפר – נגעת בעדינות שלך בכולנו, הבאת יופי לעולמנו והפכת אותנו חכמים יותר.

בשבועות האחרונים הרגשנו שקשה לך, המבט שלך אמר לנו הכול. תמיד הצלחת להסביר ללא מילים את תחושותייך.

עשינו הכול על מנת להקל עליך, ידענו והבנו שדרכנו לקראת פרידה. אך קיווינו שיהיה לנו יותר זמן יחד.

אלה שלנו,

אנחנו נפרדים היום ממך עם סל של זיכרונות ורגעים טובים, רגעי אושר שילוו אותנו תמיד.

שמעון ואילנית, תודה לכם שאפשרתם לנו להיות חלק מחייהּ של אלה.

ט"ז אדר תשפ"א ; 28 בפברואר 2021

ברגעים אלה, רגעים שכל כך קשים לנו – אנחנו בוחרות לומר לך תודה. תודה שלימדת אותנו לשמוח, תודה שלימדת אותנו לחייך גם ברגעים שהיה קשה. תודה שהוספת לנו אור גדול מאוד ושימחת את הלבבות.

העיניים שלך אמרו הכול, ממש דיברו בשבילך, ואנחנו רצינו ללמוד עוד ועוד את מה שאת אומרת לנו דרכן.

חיית את הרגע, שמחת מכל דבר – ממוזיקה שמחה, מתחושה נעימה, מהרוח והשמש ובעיקר שמחת מאבא שמעון. הקשר שלכם מיוחד במינו והרגשנו זכות להיות לידכם ברגעי הפגישה.

תודה שהייתה לנו הזכות להיות לצִדך בשנה האחרונה. מרגישות שלמדנו ממך כל כך הרבה. השארת אחרייך שמחה ואור שילוו אותנו בכל שלב בחיים. את חקוקה בליבנו תמיד, אלה.

דברי חמוטל

היום נפטרה אלה פשלי.

בת קיבוץ שובל, אחותם של אבי, בן כתתי, ואילנית הגדולה בכמה שנים. בתם של מרים ז"ל ושמעון פשלי.

אלה הייתה ילדה מיוחדת או, כמו שנוהגים לומר היום – "ילדה עם צרכים מיוחדים". היא מעולם לא דיברה, לא הלכה ואפילו לא אכלה בכוחות עצמה, אבל היא חייכה המון! אני זוכרת את אלה עוד בתור תינוקת עם עיניים מבריקות ומלאות חיים. לאלה הייתה אמא שלא ויתרה עליה אף פעם. מרים התעקשה לגדל בעצמה את אלה. היא טיפלה בה במסירות, דיברה אליה ברוך, שרה לה, שיחקה אִתה וסעדה אותה, כמובן. תמיד הערצתי אותה על כך ולא פחות מכך גם את שמעון שהיה שותף ואת אבי ואילנית ששילמו מחיר לא פשוט כילדים ונהיו שותפים כשגדלו.

במהלך השנים כשתחום העיסוק שלי הפגיש אותי עם עוד ועוד ילדים ומשפחות כאלה התחדדה עוד ועוד התובנה האישית שלי סביב סיפורים מסוג זה וחשוב לי היום לשתף לזִכרה של אלה:

לחברה שלנו קשה לקבל שונות ועוד יותר מכך, קשה לקבל מגבלות או חולשה.

פעמים רבות יעדיפו להסתכל על ילדים כאלה כאילו הם "נטל", "אסון", "מקרה עצוב". רק מי שיבחר להתקרב מספיק ולהכיר מקרוב את הילדים והמשפחות יוכל לגלות דברים אחרים. אין ספק שילדים כאלה דורשים, אולי, הקרבה גדולה יותר מילדים אחרים. הטיפול הוא אינטנסיבי ואני לא באה לבקר חס וחלילה משפחות אחרות שחשו שהן לא מסוגלות לכך. אולם במהלך השנים הרבות שאני מלווה משפחות כאלה אני זוכה להכיר בחסד הגדול שהילדים והאנשים האלה מביאים איתם אלינו. אהבה ללא תנאי, שיעורים על עצמנו ועל הכוחות הטמונים בנו, שמחה! כן, ילדים כאלה מביאים גם הרבה שמחה למשפחות שלהם! והם מאפשרים מקומות של לכידות של כוח ושל שותפות גורל לכל מי שסובב אותם.

אני מזמינה כל מי שמתבונן בילד או במשפחה כזו להתבונן בעין טובה אוהבת ומחבקת. בעין שמעריכה יותר ומרחמת פחות. בעין שרואה גם את האור והקסם לצד הקושי והכאב.

שמעון, אילנית ואבי – משתתפת בצערכם העמוק על פטירתה של אלה. חיבוק גדול ותנחומים מרחוק ומקרוב. יהי זִכרה ברוך. אני לפחות תמיד אזכור אותה מחייכת חיוך גדול במיוחד!

(הדברים נכתבו בפייסבוק)